8 мая во всем мире отмечают Всемирный день борьбы с талассемией.
Это день посвящен повышению осведомленности о наследственных заболеваниях крови, поддержке пациентов и продвижению мер профилактики.
В 2026 году ключевой темой, предложенной Международной федерацией талассемии (TIF), стал призыв: «Скрытое не должно оставаться незамеченным: найти тех, кому ещё не поставлен диагноз, и поддержать тех, кого не видно» (Hidden No More: Finding the Undiagnosed. Supporting the Unseen). Этот фокус отражает двойной вызов: необходимость активного выявления детей с тяжёлой анемией и обеспечение доступом к прогрессивному лечению.
Глобальная статистика и ситуация в РФ
По данным Всемирной организации здравоохранения, частота встречаемости дефектных генов гемоглобина в мире достигает 7% населения, а ежегодно рождается от 300 до 400 тысяч детей с тяжёлыми формами гемоглобинопатий. В структуре этих заболеваний талассемия занимает до 17% случаев, что делает её одной из самых распространённых наследственных патологий крови.
Россия – не исключение, особенно ввиду многонационального состава и миграционных процессов. По имеющимся данным, на учёте с наследственными анемиями состоит более 1700 детей, из которых около 1000 детей имеют подтверждённые гемоглобиновые аномалии. Самой опасной разновидностью заболевания является бета-талассемия. Наиболее тяжёлая, бета-форма заболевания диагностирована у 252 детей: у 176 – большая форма и у 76 – промежуточная форма. Эти данные, по мнению экспертов, могут не отражать полную картину из-за существующих сложностей с генетической диагностикой в ряде регионов.